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Seltene Erkrankungen: Wie kann mich eine Selbsthilfegruppe unterstützen?

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Wie kann mich eine Selbsthilfegruppe unterstützen?Wer eine Seltene Erkrankung hat, kann sich mitunter im Stich gelassen fühlen: Das Versorgungssystem ist kompliziert, es gibt wenige verlässliche Informationen und wenige Erfahrungswerte im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung. Deshalb schließen sich Menschen mit Seltenen Erkrankungen häufig in Selbsthilfegruppen zusammen. Dieser Austausch kann helfen, sich gegenseitig zu unterstützen, zu vernetzen, sich Trost und Hoffnung zu spenden oder gemeinsam etwas zu unternehmen.
Selbsthilfeorganisationen setzen sich auch für eine bessere Versorgung, mehr Unterstützungsangebote

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Wie werde ich Patient an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen?

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Wie kann ich in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen werden?Um an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen zu werden, muss entweder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bestehen oder eine gesicherte Diagnose vorliegen. Betroffene brauchen deshalb von ihren Haus- oder Fachärzten eine Überweisung an das jeweilige Zentrum.
Mehr über das Aufnahmeverfahren erfahren Sie im Film.

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