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Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für Betroffene

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Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für BetroffeneDas große Wissen um die eigene Erkrankung ist der ganz große Schatz, den man mit den anderen teilt. Der Umgang mit der Erkrankung, der Umgang mit dem Alltag, der Umgang mit den äußeren Gegebenheiten, mit Schule, Kindergarten, weiterführende Schule, Ausbildung, teilweise auch Krippe, oder auch Partnerschaft, Sexualität – das sind alles Dinge, da können Ärzte und Pfleger nicht wirklich helfen.
von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen so besonders macht und warum sie mehr

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Welche Aufgaben haben Zentren für Seltene Erkrankungen?

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Welche Aufgaben haben Zentren für Seltene Erkrankungen?Zentren für Seltene Erkrankungen sind Einrichtungen, die sich darauf spezialisiert haben, Seltene Erkrankungen festzustellen und zu behandeln. Dafür arbeiten Experten aus verschiedenen Fachrichtungen eng zusammen. Mittlerweile gibt es solche Zentren in ganz Deutschland. Dabei wird zwischen A-, B- und C-Zentren unterschieden.
Mehr erfahren Sie in diesem Film.

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Wie werde ich Patient an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen?

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Wie kann ich in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen werden?Um an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen zu werden, muss entweder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bestehen oder eine gesicherte Diagnose vorliegen. Betroffene brauchen deshalb von ihren Haus- oder Fachärzten eine Überweisung an das jeweilige Zentrum.
Mehr über das Aufnahmeverfahren erfahren Sie im Film.

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