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Ich arbeite und studiere noch „nebenbei“ und muss daher versuchen, alles unter einen

Die hohen Belastungen der Familien durch die tagtäglichen Anforderungen der Versorgung des erkrankten oder behinderten Kindes ist den Verantwortlichen hinreichend bekannt. Die vorgesehenen entlastenden Leistungen, insbesondere der Pflegeversicherung, können jedoch nicht im notwendigen Umfang abgerufen oder in Anspruch genommen werden, denn in nahezu allen unterstützenden Bereichen führt fehlendes Personal zu strukturellen Mängeln. Darüber hinaus wird häufig die besondere Lebensphase „Kindheit“ nicht ausreichend berücksichtigt. Hier braucht es Leistungen und Angebote, die mehr auf den Personenkreis fokussieren.
spezialisierte Therapeut:innen und Assistenzkräfte sowie pädiatrische Fachärzt:innen muss

Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Anweisungen seitens der DIGAB und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt an ihre Grenzen.
Diese muss die Sicherstellung der Bedarfe auch bei Hilfsmitteln und dem Verbrauchsmaterial

Politik muss handeln Obwohl die Probleme schon lange bekannt sind und bei Gesprächen

Es muss endlich in den Köpfen der verantwortlichen Politikerinnen und Politiker ankommen

Offener Brief/Petition des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. (vom 24.04.2020) | Mitunterzeichner: Kindernetzwerk u.a.
sobald verfügbar auch auf Antikörper) für Familien mit chronisch kranken Kindern muss

Dem Träger der öffentlichen Jugendhilfe steht bei der Festlegung des Erstattungsbetrages für den Sachaufwand, der Kindertagespflegepersonen bei ihrer Tätigkeit entsteht, kein gerichtlich nur eingeschränkt überprüfbarer Beurteilungsspielraum zu.
Die angewandte Methode muss aber geeignet sein, die Kosten realitätsgerecht und ortsbezogen

mit Zerebralparese und akuter Pneumonie stationär für 14 Tage behandelt werden muss

Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …
Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe sehen, wie zum Beispiel in einem

Mit diesem Offenen Brief vom 09.04.2020 haben wir die aktuellen Probleme von Familien mit chronisch kranken Kindern/Jugendlichen an Politik und Medien herangetragen.
Hier muss die Politik nachjustieren und entsprechende Mittel bereitstellen.