Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Patienten problematisch, da alle typischen Symptome auftreten können, aber nicht müssen
Wie schwierig es ist, gute Videos produzieren, die z.B. auf dem YouTube-Kanal des Selbsthilfevereins oder einfach auf der Webseite veröffentlicht werden, …
produzieren, für das man vor einem Jahrzehnt noch sehr viel Geld hätte investieren müssen
Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorgestellt.
Kinder und Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen
Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien … Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ werden wir auf der Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorstellen.
Kinder und Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen
Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.‘, den wir als Mitunterzeichner versandt haben, schlägt Wellen im Bundestag…
Bei allen Entscheidungen müsse dies Maßgabe für die weiteren Schritte sein.
as Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, nimmt mit größter Sorge Anteil an der aktuellen Situation in der Ukraine. Daher versuchen wir gerade die geflüchteten Eltern mit beeinträchtigten Kindern, die an einer Behinderung oder seltenen Erkrankung leiden, bestmöglich zu unterstützen:
deutschlandweit Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien, die aus der Ukraine fliehen müssen
, inklusiv Beschäftigte fest anzustellen und welche Barrieren überwunden werden müssen
Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
Getting our voices heard, 2022 Die Stimmen von Menschen mit Behinderungen müssen
