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Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/offener-Brief-an-das-Bundesministerium.php

Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition.
Vor allem Ärztinnen und Ärzten müssen bereits vorhandene hilfreiche Instrumente für

Von berechtigten Wünschen und bitteren Erkenntnissen Die Neuerungen der außerklinischen Intensivpflege

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Pressemitteilung-vom-05.03.2023-Von-berechtigten-Wuenschen-und-bitteren-Erkenntnissen-.php

Eltern von schwer erkrankten und behinderten Kindern sind zutiefst besorgt über die Neuregelungen der außerklinischen Intensivpflege. Hintergrund ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege, die die Vorgaben zur Umsetzung des bereits im Sommer 2020 beschlossenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) konkretisiert.  Dass die Sorgen der Eltern nicht von der Hand zu weisen sind, zeigte sich erneut am 28. Februar bei einer Veranstaltung des GKV-IPReG ThinkTank in Berlin. Der ThinkTank, ein Zusammenschluss von Vertretern der Medizin, Wissenschaft, Medizintechnik, Pflege und Therapie sowie von Menschen mit Intensivpflegebedarf und ihren Angehörigen hatte unter dem Motto ‚Quo vadis außerklinische Intensivversorgung? – Wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung gewährleistet werden?“ zu einer politischen Diskussionsrunde eingeladen. Etwa 120 Menschen waren vor Ort und fast ebenso viele verfolgten die Podiumsdiskussion online, darunter Selbst- und Interessenvertretungen, Pflegedienstleister, Ärzt:innen, Mitarbeiter:innen von Krankenkassen und vom medizinischen Dienst.   
Sicherung der Versorgung ihrer Kinder übernehmen oder sie in die Schule begleiten müssen

Broschüre/Dokumentation zur Onlineveranstaltung am 10.02.2021 „Transition – Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden“

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Themenportal/2021/0316-Transition-Broschuere-Dokumentation-Veranstaltung.php

Broschüre/Dokumentation zur Onlineveranstaltung ‚Transition – Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden‘, die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa – Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert haben.
einer kindzentrierten hin zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung müssen