Wie hilft die Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen? https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/seltene-erkrankungen/selbsthilfe
Selbsthilfegruppen können für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Unterstützung leisten, die über die medizinische Betreuung hinausgeht. Mehr dazu hier.
wenig Betroffene innerhalb einer Region, um so eine regionale Selbsthilfegruppe ins Leben
