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Was ist die Alpha-ID-SE?

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Seltene Erkrankungen: Was ist die Alpha-ID-SE?Fast alle Krankheiten haben einen weltweit gültigen Code: den ICD-Code. Damit können Gesundheitsfachleute aus aller Welt eine Erkrankung, etwa aus dem Arztbrief, eindeutig erkennen, ohne dass es dabei zu Missverständnissen oder Verwechslungen kommt. Für viele Seltene Erkrankungen gab es jedoch lange Zeit keine ICD-Codes. Eben weil sie so selten waren. Deshalb wurde ein eigener Code für Seltene Erkrankungen entwickelt: das ORPHA-Code-System. Doch inzwischen haben auch viele Seltene Erkrankungen einen ICD-Code erhalten.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Seltene Erkrankungen zu codieren.

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Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für Betroffene

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Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für BetroffeneDas große Wissen um die eigene Erkrankung ist der ganz große Schatz, den man mit den anderen teilt. Der Umgang mit der Erkrankung, der Umgang mit dem Alltag, der Umgang mit den äußeren Gegebenheiten, mit Schule, Kindergarten, weiterführende Schule, Ausbildung, teilweise auch Krippe, oder auch Partnerschaft, Sexualität – das sind alles Dinge, da können Ärzte und Pfleger nicht wirklich helfen.
da sind, die Fragen beantworten können, wo es dann auch schonmal Sprechstunden gibt

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Was ist eine kognitive Verhaltenstherapie?

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Was ist eine kognitive Verhaltenstherapie?Eine kognitive Verhaltenstherapie ist eine nicht-medikamentöse Behandlung für seelische Erkrankungen. Der Begriff „kognitiv“ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet „Erkennen“. Diese Therapie wird angewandt bei z.B. Depressionen, Angst-, Ess- oder Schlafstörungen und Suchterkrankungen, aber auch ergänzend zur Bewältigung schwerer Krankheiten.
Dazu gibt es verschiedene Techniken: Gedankenstopp, Modelllernen – also Lernen von

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Wie unterstützen Lotsen Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

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Wie unterstützen Lotsen Menschen mit Seltenen Erkrankungen?Bei Seltenen Erkrankungen ist der Weg vom Verdacht zu einer gesicherten Diagnose und der Behandlung mit vielen Herausforderungen verbunden. Meist muss erst einmal herausgefunden werden, welche Einrichtungen überhaupt das nötige Wissen haben und weiterhelfen können.
In Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es deshalb sogenannte Lotsen: Das sind Ärzte

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Wie kann ich mich auf den Arztbesuch vorbereiten?

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Ein Arztgespräch in Deutschland dauert im Schnitt nur acht Minuten. Das ist wenig Zeit um all das zu besprechen, was einen beschäftigt. Deshalb ist es wichtig, sich gut auf ein Arztgespräch vorzubereiten. Nicht nur, damit Sie alle Ihre Fragen und Probleme ansprechen können – auch der Arzt profitiert davon!
Auch welche Medikamente Sie nehmen oder ob es Krankheitshäufungen in Ihrer Familie gibt

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