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Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition.
Offener Brief (PDF zum Download) Alle Infos zum 1.

Auf vielfachen Wunsch stellen wir hier ausgewählte Vorträge bereit zur Onlineveranstaltung ‚Transition – Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden‘, die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa – Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert haben.
Alle Daten über das Nutzungsverhalten auf der InCogito-Seite wurden über Google Analytics

Lea Gericke leitet eine Selbsthilfegruppe in Berlin mit 9 betroffenen Essgestörten. Sie ist 30 Jahre alt, lebte fast ihr halbes Leben lang mit einer Magersucht.
Die Selbsthilfe ist offen für alle, es gibt niemanden, den ich abweisen würde.

Infos aus der Selbsthilfe
Hier sehen Sie alle Tagesordnungspunkte (TOP): https://www …

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Wir werden alle, die sich für die Jahrestagung (ursprünglich am 31.10.) angemeldet

und für Kinder und Jugendliche können gelingen, wenn Eltern/Kinder/Jugendliche in alle

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Akrozentrische Chromosomen sind die Chromosomen 13, 14, 15, 21, 22, die alle mit

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Deshalb sind Ärzte verpflichtet, alle Schwangeren ab dem 35.

Ein Kind mit Behinderung oder chronischer Erkrankung bedeutet eine lebenslange Aufgabe, die nicht mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter endet. Dringend benötigte Entlastungsangebote und Kurzzeitpflegeplätze sind rar gesät oder durch hohe Hürden nur schwer zu erreichen. Eltern müssen 24/7 die Pflege ihres Kindes sicherstellen. Auch dann, wenn die Kinder durch ihre Behinderung herausfordernde Verhaltensweisen zeigen oder z.B. eine intensivpflichtige Erkrankung die ständige, auch nächtliche, Anwesenheit einer Pflegeperson erforderlich macht. Aufgrund des Pflegenotstands müssen auch diese Schichten immer häufiger von den Eltern selbst übernommen werden. Unterstützen Sie daher die Kampagne…
Care-Gehalt für alle pflegenden Eltern, das sich am realen Betreuungs- und Pflegeaufwand

Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Anweisungen seitens der DIGAB und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt an ihre Grenzen.
Dort hat man Möglichkeiten, alle Provider, die Vertragspartner der Kasse sind, abzutelefonieren