Paul Seyfarth lebt seit seiner Geburt mit dem sogenannten Kongenitalem Hyperinsulinismus. In diesem Interview verrät er, wie er die Junge Selbsthilfe in seinem gleichnamigen Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ aktiv gestaltet.
Paul ist nun aber kein Kind mehr, sondern selbst in die Selbsthilfe gewachsen und
Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag dazu, Familien zu informieren, bei der Krankheitsbewältigung zu unterstützen und so eine optimale Versorgung der Betroffenen zu gewährleisten. Sie kann dabei helfen, das Familiengefüge zu stabilisieren. Studien zeigen jedoch, dass die Selbsthilfestrukturen für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Deutschland Migrant:innen kaum erreichen. Es sind Sprachbarrieren und auch kulturspezifische Unterschiede in der Krankheitsverarbeitung und -bewältigung zu beobachten, die dazu führen, dass die Angebote der Selbsthilfe kaum genutzt werden.
Aber es ist ein Anfang und kann Teil einer Willkommenskultur sein.
Bei einer genetisch bedingten Behinderung eines Kindes können die Eltern nur dann dauerhaft Kindergeld bekommen, wenn deutliche Beeinträchtigungen bereits vor dem 25. Geburtstag aufgetreten sind. Allein die feste Erwartung einer späteren Behinderung reicht nicht aus, entschied der Bundesfinanzhof (BFH) in München.
es nicht aus, „wenn vor Erreichen der Altersgrenze eine Behinderung zwar droht, aber
In Bezug auf bereits bestandskräftige, aber unzulässig befristete Leistungsbescheide
Betroffene mit seltenen, chronischen Erkrankungen und Behinderungen, ihre Angehörigen sowie Selbsthilfevereine benötigen Unterstützung – sozial, strukturell, rechtlich.
ihren Einuss zu stärken > betroffene Kinder und Jugendliche, um die Selbststärkung aber
Infos aus der Selbsthilfe
Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des …
Wenn man den Alltag mit einer seltenen, chronischen Erkrankung verbessern will, kommt man an der Selbsthilfe eigentlich nicht vorbei: Laut Bundesgesundheitsministerium engagieren sich rund 3,5 Millionen Menschen in Deutschland in der Selbsthilfe, bundesweit gibt es rund 100.000 Selbsthilfegruppen zu fast jedem gesundheitlichen und sozialen Thema. Toby Raulien gehört zu „Deaf Ohr Alive NRW“, einer jungen Selbsthilfegruppe des Cochlea Implantat Verbandes NRW e.V. Er ist seit Anfang 2019 Mitglied des Leitungsteam der Jungen Selbsthilfe des CIV NRW e.V., die das Ziel hat, Gleichbetroffene zu vernetzen, aufzubauen, zu stärken und sich gegenseitig zu unterstützen – das alles mit einer gehörigen Portion an Spaß und Aktivitäten.
Ich verstehe die Selbsthilfe aber vielmehr als Tankstelle: Mit einer Behinderung,
Infos aus der Selbsthilfe
Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des …
Kein Anspruch auf extrem teure Medikamente
Voraussetzung für einen Kostenanspruch gegen die Kasse sei aber, dass dies „auch
Er ist kleiner als der Ausschuss selbst, hat aber eine besondere Aufgabe: die Interessenvertretung
