Mit diesem Offenen Brief vom 09.04.2020 haben wir die aktuellen Probleme von Familien mit chronisch kranken Kindern/Jugendlichen an Politik und Medien herangetragen.
Der Fokus der Politik liegt zurzeit allein auf stationären Versorgungssettings, aber
Gerichtsurteile
Sportprothese für den Vereinssport zahlen; für den allgemeinen Freizeitsport komme dies aber
Triff den Arbeitskreis Junge Erwachsene! Wir sind ein Zusammenschluss von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit verschiedenen (seltenen) chronischen Erkrankungen.
Selbsthilfe dient dabei als gemeinsame Plattform zum Vernetzen und Austauschen, bringt aber
Am 18. Mai ist Vatertag, ein Ehrentag, der auf die Leistungen der Väter hinweisen soll. Ein besonderer Vater ist Alexander Exner, der trotz großer Herausforderungen mitten im Leben steht: Er war lange im Vorstand des „Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig, da seine Tochter mit einer arteriovenösen Gefäßfehlbildung geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung, wovon es rund 6000 gibt. Erkrankungen werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können. In dem Interview mit dem Kindernetzwerk verrät er, warum es wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu sein …
Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein, aber schon so gut strukturiert
Wir bieten eine persönliche Beratung zu individuellen Fragen für Familien mit Kindern oder jungen Erwachsenen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen sowie Behinderungen.
Eine medizinische Diagnose kann dabei aber nicht erfolgen.
Erreichen sollen diese diverse Akteur*innen in der Politik aber auch die, die praktisch
Sportprothese für den Vereinssport zahlen; für den allgemeinen Freizeitsport komme dies aber
Menschen mit Behinderung können sich eine abgelehnte medizinische Therapie nicht durch die Hintertür erstreiten. Steht die medizinische Rehabilitation im Vordergrund, scheidet eine Bewilligung als Leistung der sozialen Rehabilitation aus, urteilte zur PetöTherapie der SozialhilfeSenat des Bundessozialgerichts (BSG) am 28. August 2018 in Kassel.
Bei der Abgrenzung zwischen sozialer und medizinischer Rehabilitation bleibe dies aber
Patienten müssen alle wichtigen Infos bekommen
Den Arztbrief hierzu schickte die Klinik nur an die Hausärztin, nicht aber an den
Wie schwierig es ist, gute Videos produzieren, die z.B. auf dem YouTube-Kanal des Selbsthilfevereins oder einfach auf der Webseite veröffentlicht werden, …
Wenn Sie den Punkt aber überwunden haben, sind Sie Ihr bester Schauspieler: Bestenfalls
