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Das Kindernetzwerk – seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe Das Kindernetzwerk (knw) ist als Dachverband der Selbsthilfe von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten. Auf der Jahrestagung wurde darüber hinaus deutlich, dass es auch ein Netzwerk der aktiven Selbsthilfe ist, das Austausch und Stärkung ermöglichen möchte.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/30-Jahre-Kindernetzwerk.php

Das Kindernetzwerk – seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe Das Kindernetzwerk (knw) ist als Dachverband der Selbsthilfe von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten. Auf der Jahrestagung wurde darüber hinaus deutlich, dass es auch ein Netzwerk der aktiven Selbsthilfe ist, das Austausch und Stärkung ermöglichen möchte.
Bruders und erzählte von ihren Problemen, diese Situation gut zu meistern, dankte aber

Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/offener-Brief-an-das-Bundesministerium.php

Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition.
Es enthält punktuell bereits gute Ansätze zur Darstellung von ME/CFS, bedarf aber