Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Die Trisomien der Chromosomen 13, 18 und 21 enden ebenfalls überwiegend so, aber
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individuellen Umfang bestimmte Nutzerinformationen wie Browserdaten und IP-Adresswerte, aber
Dies beeinträchtigt aber nicht nur die körperliche Aktivität, sondern auch das Selbstwertgefühl
Fallbeispiele aktueller Probleme von pflegenden Eltern chronisch kranker Kinder bzw. Kindern mit Behinderung
Aber seit die Tageseinrichtung unserer Tochter geschlossen hat, befinden wir uns
Themenseite zu ’seltenen Skeletterkrankungen‘ mit vielen Artikeln zu verschiedenen Aspekten. (Skoliose, Fehlstellung, Kleinwuchs, Mobilisation, …)
Diese optimalen Bedingungen sind aber in der Realität kaum gegeben.
Väter Seite Väter in der Selbsthilfe. Das Kindernetzwerk hat eine Seite für Väter von betroffenen Kindern eingerichtet. Hier gibt es Infos und vernetzungsnangebote sowie Interviews von anderen Vätern mit gleicher Erfahrung.
Andere männliche Ansprechpartner und Vorbilder sind aber wichtig, um insgesamt mehr
Gleichzeitig haben diese jungen Menschen aber viel Stärke entwickelt, um mit ihren
Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorgestellt.
September 2023 Dass der Bundeshaushalt des Gesundheitsministeriums gekürzt werden soll, aber
Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien … Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ werden wir auf der Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorstellen.
September 2023 Dass der Bundeshaushalt des Gesundheitsministeriums gekürzt werden soll, aber
sieht einmal wöchentlich in Präsenz stattfindende Behandlungstermine vor, die sich aber
