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Bbedrückende Zuschriften von pflegenden Angehörigen sowie Verbänden und Organisationen: Besonders dramatisch sind die aktuellen Engpässe bei Hilfsmitteln und Zubehör sowie der Mangel an Schutzausrüstungen in der ambulanten Pflege von beatmeten und intensivpflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen.
Praktisch ist dies aber nur nur beschränkt möglich, da die Verordnungs- und Genehmigungspraxis

Wir gehen gerne voran, aber nur gemeinsam mit Ihnen können wir etwas verändern!

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Neumutationen kommen vor, sind aber selten.

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Mitochondriopathien ) verursachen, die familiär auftreten können, deren Vererbung aber

Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Anweisungen seitens der DIGAB und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt an ihre Grenzen.
speziellen Versorgungsbedarfen, die bereits vor der Pandemie bestanden, sich nun aber

Der Rare Disease Day oder auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Sie werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
„Laufen macht glücklich“ wird der Lauf für 20 Vereine, die sich in Deutschland aber

Wie wirkt sich die Ökonomisierung des Gesundheitswesens auf die Behandlung chronisch kranker Kinder aus?
deutschen Kinder und Jugendlichen sind chronisch erkrankt, d.h. nicht heilbar, aber

Wir helfen Ihnen die Diagnose Ihres Kindes besser zu verstehen. Hier finden Sie Erklärungen zu wichtigen Begriffen aus der Genetik im Humangenetisches Glossar sowie zu häufigen Fehlbildungen im Fehlbildungsregister.
Die Trisomien der Chromosomen 13, 18 und 21 enden ebenfalls überwiegend so, aber

Unser Kinder- und Jugendarzt kannte das Krankheitsbild zwar generell, aber das ist

Gelungene Auftaktveranstaltung „Selbsthilfe leicht gemacht!“ Mitte November veranstaltete das Kindernetzwerk eine Online-Veranstaltung zum Thema: „Selbsthilfe leicht gemacht. Neben zwei spannenden Vorträgen wurden Themen erarbeitet, die für die Selbsthilfearbeit herausfordernd sind und für die es zukünftig Angebote geben soll. Ziel ist es, dadurch die Vereinsarbeit für Familien mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu erleichtern.
Aber wie funktioniert das mit dem Informationsfluss?