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Welche Aufgaben haben Zentren für Seltene Erkrankungen?

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Welche Aufgaben haben Zentren für Seltene Erkrankungen?Zentren für Seltene Erkrankungen sind Einrichtungen, die sich darauf spezialisiert haben, Seltene Erkrankungen festzustellen und zu behandeln. Dafür arbeiten Experten aus verschiedenen Fachrichtungen eng zusammen. Mittlerweile gibt es solche Zentren in ganz Deutschland. Dabei wird zwischen A-, B- und C-Zentren unterschieden.
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Wie werde ich Patient an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen?

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Wie kann ich in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen werden?Um an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen aufgenommen zu werden, muss entweder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bestehen oder eine gesicherte Diagnose vorliegen. Betroffene brauchen deshalb von ihren Haus- oder Fachärzten eine Überweisung an das jeweilige Zentrum.
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Wie kann ich mich auf den Arztbesuch vorbereiten?

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Ein Arztgespräch in Deutschland dauert im Schnitt nur acht Minuten. Das ist wenig Zeit um all das zu besprechen, was einen beschäftigt. Deshalb ist es wichtig, sich gut auf ein Arztgespräch vorzubereiten. Nicht nur, damit Sie alle Ihre Fragen und Probleme ansprechen können – auch der Arzt profitiert davon!
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Wie unterstützen Lotsen Menschen mit Seltenen Erkrankungen?

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Wie unterstützen Lotsen Menschen mit Seltenen Erkrankungen?Bei Seltenen Erkrankungen ist der Weg vom Verdacht zu einer gesicherten Diagnose und der Behandlung mit vielen Herausforderungen verbunden. Meist muss erst einmal herausgefunden werden, welche Einrichtungen überhaupt das nötige Wissen haben und weiterhelfen können.
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Was ist der Unterschied zwischen schlechtem Schlaf und Insomnie?

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Jeder von uns schläft mal schlecht. Wir können lange nicht einschlafen, wachen nachts auf und fühlen uns am nächsten Tag wie gerädert. Die Gründe dafür können vielfältig sein. Da liegt der Schluss nahe, dass wir von einer krankhaften Schlafstörung betroffen sind: der Insomnie. Doch nur weil man ab und zu schlecht schläft, leidet man nicht automatisch an einer Insomnie. Tatsächlich schlafen etwa ein Drittel der Menschen in Deutschland gelegentlich schlecht. Von einer chronischen Insomnie sind aber weniger Menschen betroffen, nämlich rund sechs Prozent.
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Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für Betroffene

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Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für BetroffeneDas große Wissen um die eigene Erkrankung ist der ganz große Schatz, den man mit den anderen teilt. Der Umgang mit der Erkrankung, der Umgang mit dem Alltag, der Umgang mit den äußeren Gegebenheiten, mit Schule, Kindergarten, weiterführende Schule, Ausbildung, teilweise auch Krippe, oder auch Partnerschaft, Sexualität – das sind alles Dinge, da können Ärzte und Pfleger nicht wirklich helfen.
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