Eine Tagung mit dem Ziel, die Lebens- und Teilhabechancen von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen nachhaltig zu verbessern
Berliner Appell Wahlprüfsteine Inklusive Kinder- und Jugendhilfe Junge
unrare.me ist die erste Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, deren Angehörigen und Expert:innen. Eine Seltene Erkrankung in Deutschland zu erkennen, ist wie eine Nadel im Heuhaufen zu finden: Sie liegt vor, wenn höchsten 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da die Symptome variieren oder auch bei vielen anderen Erkrankungen bestehen können, wird eine Seltene Erkrankung oft nicht in Betracht gezogen. Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) zufolge etwa 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In dieser Zahl steckt enormes Potenzial: Kommen alle zusammen, um Erfahrungen auszutauschen, Symptome zu vergleichen und sich zu unterstützen, kann dies die Gesundheitskompetenz maßgeblich stärken. Tauschen sich auch Expert:innen schnell und unkompliziert aus, kann das den Weg zu medizinischen Lösungen beschleunigen. Betroffene von Seltenen Erkrankungen warten durchschnitlich fünf Jahre auf eine Diagnose. In dieser Zeit müssen sie sich mit unerklärlichen Symptomen auseinandersetzen, zahlreiche Arztbesuche wahrnehmen – und sie stoßen möglicherweise auf Unverständnis im Umfeld. Ist die Diagnose gestellt, stehen Betroffene und Angehörige weiterhin vor Herausforderungen: Gibt es eine Therapie? Wo findet man Unterstützungsangebote? Wie bewältigt man die Herausforderungen im Alltag? Deshalb hat – im Rahmen eines vom BMG geförderten Projektes des Kindernetzwerk e.V. – das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn, gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Fraunhofer Institut für Intelligente Analyse und Informationssysteme, die App unrare.me entwickelt, um einen geschützten Raum zu schaffen und um Menschen zu vernetzen: Menschen ohne Diagnose treffen Menschen mit ähnlichen Symptomen und können sich miteinander austauschen.Personen mit Diagnose können ihr wertvolles Erfahrungswissen miteinander teilen.Eltern betroffener Kinder treffen auf eine unterstützende Gemeinschaft.Expert:innen können sich interdisziplinär vernetzen, Wissen teilen und innovative Lösungen für komplexe Patiententenfälle entwickeln.unrare.me wurde unter strengsten Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt. Die App ist für Apple und Android kostenlos erhältlich. Weitere Informationen unter www.unrare.me
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Nachdem in der letzten verkürzten Legislaturperiode viele der geplanten Vorhaben für Menschen mit Behinderungen nicht umgesetzt wurden, appelliert die Co-Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V. Kathrin Jackel-Neusser an die Verhandler:innen kurz vor den anstehenden Koalitionsgesprächen in den Arbeitsgruppen: „In den Sondierungspapieren kommen Menschen mit Behinderungen nur in einer kurzen Textstelle vor. Und besonders konkret wird es hierbei leider nicht. Gemessen daran, wie viele Menschen in Deutschland von chronischen Erkrankungen und Behinderungen betroffen sind, werden sie erstaunlich wenig mitgedacht. Das Kindernetzwerk fordert, dass die geplanten Infrastrukturmaßnahmen auch verpflichtende Maßnahmen für mehr Barrierefreiheit beinhalten. Dies nutzt allen. Jeder Mensch wird irgendwann im Leben einmal an den Punkt kommen, darauf angewiesen zu sein. Barrierefreie Kitas, Schulen und öffentliche Gebäude sind die Voraussetzung dafür, dass Kinder mit Behinderungen inklusiv aufwachsen können und die Förderung erlangen können, die ihnen zusteht. Und dass der Arbeitsmarkt für Menschen mit Behinderung zugänglicher wird. Wichtig ist auch, dass gleich am Anfang der nächsten Legislaturperiode noch ausstehende Gesetze schnell umgesetzt werden: die kurz vor dem Ziel gescheiterte inklusive Kinder- und Jugendhilfereform sowie das Bundesteilhabegesetz in seiner letzten Stufe. Außerdem warten die pflegenden Angehörigen schon lange auf weitere gesetzliche Maßnahmen zur Verbesserung ihrer finanziellen Situation. Da gesundheitspolitische Forderungen im Sondierungspapier außerdem nur mit der Lupe zu finden sind, sollte das Schlüsselthema Gesundheit unbedingt stärker priorisiert werden. Ein Blick in unseren Berliner Appell, den die Mitglieder unserer mehr als 250 Mitgliedsorganisationen verfasst haben, kann schnell weiterhelfen.“
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dieser Legislaturperiode müssen wesentliche Änderungen umgesetzt werden, damit jungen – Reform der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe, ein Trost für die Angehörigen und die jungen
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Das Kindernetzwerk e.V. fordert die unverzügliche Wiederaufnahme der parlamentarischen Abstimmung über den interfraktionellen Antrag zum Monitoring des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT). Der Antrag, der bereits im Gesundheitsausschuss einstimmig befürwortet wurde, war für die Sitzung des Bundestages am 8. November 2024 geplant, wurde jedoch aufgrund des Koalitionsbruchs kurzfristig von der Tagesordnung abgesetzt. Nun muss die Abstimmung in der Sitzungswoche Ende Januar 2025 erfolgen, um sicherzustellen, dass dieses wichtige Thema noch in der aktuellen Legislaturperiode behandelt wird. Besorgniserregender Trend: NIPT als Standard-Screening Seit der Kassenzulassung des NIPT im Juli 2022 zeigt sich ein besorgniserregender Trend: Erste Auswertungen der Abrechnungsdaten belegen, dass der Test zunehmend als Standard-Screening auf Trisomien – insbesondere auf das Down-Syndrom – genutzt wird. Dies steht im Widerspruch zur ursprünglichen Zielsetzung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), der eine Anwendung lediglich in begründeten Einzelfällen vorsah. Bereits 2019 hatte der Deutsche Bundestag in einer Orientierungsdebatte ein allgemeines Screening aus ethischen Gründen abgelehnt. Ethische Fragen und gesellschaftliche Konsequenzen Susann Schrödel, Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V., erklärt: „Seit Juli 2022 übernehmen die Krankenkassen die Kosten für den NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21. Diese Entscheidung wurde jedoch ohne eine tiefgehende Diskussion über die damit verbundenen ethischen Fragen getroffen. Die gesellschaftlichen Konsequenzen dieser Entwicklung dürfen nicht ignoriert werden. Es braucht eine offene Debatte und ein fundiertes Monitoring, um die Auswirkungen der Kassenzulassung zu bewerten.“ Die gesellschaftlichen Folgen eines standardisierten NIPT-Screenings sind weitreichend und werfen zentrale ethische Fragen auf: Wird die Stigmatisierung von Menschen mit Behinderungen verstärkt?Stürzen auffällige Testergebnisse werdende Eltern in unerträgliche Entscheidungskonflikte und stellen bereits getroffene Entscheidungen für ein Kind infrage?Erhöht sich der gesellschaftliche Druck auf werdende Eltern, sich für oder gegen ein Leben mit einem Kind mit Behinderung zu entscheiden?Verändert sich das gesellschaftliche Bild von Vielfalt und Akzeptanz, wenn bestimmte genetische Merkmale zunehmend aussortiert werden? Das Fehlen eines belastbaren Monitorings erschwert es, diese und weitere Fragen zu beantworten. Dringender Handlungsbedarf Das Kindernetzwerk e.V. fordert den Bundestag deshalb auf, den interfraktionellen Antrag „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ (Drucksache 20/10515) umgehend zur Abstimmung zu bringen. Susann Schrödel betont: „Nur durch die Erhebung und Auswertung fundierter Daten kann sichergestellt werden, dass die ethischen und gesellschaftlichen Konsequenzen der Kassenzulassung des NIPT angemessen berücksichtigt werden.“ Und weiter: „Wenn diese Abstimmung nicht rechtzeitig erfolgt, besteht die Gefahr, dass das Thema auf unbestimmte Zeit vertagt wird und der Gesetzgeber weiterhin seiner Verantwortung nicht gerecht wird. Dies darf angesichts der bereits vorliegenden Hinweise auf eine Fehlentwicklung nicht passieren.“
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Sie umfassen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien, die vor
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dieser Legislaturperiode müssen wesentliche Änderungen umgesetzt werden, damit jungen
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eine gemeinsame Gruppe mit digitalem Lagerfeuer, an das Väter einmal im Monat zusammenkommen und über Vaterschaft, Erziehung, Partnerschaft und Vereinbarkeit sprechen.
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Diese Frage stand im Mittelpunkt der KROKIDS-Tagung 2025 unter dem Titel „Herausforderung für die Schule? Chronisch kranke Kinder und Jugendliche“, die am 26. Juni in Münster stattfand – und sie beschäftigt uns im Kindernetzwerk e.V. tagtäglich: als Eltern, als Betroffene und als starke Stimme für die Interessen chronisch kranker Kinder und Jugendlicher. Rund vier Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland leben mit chronischen Erkrankungen wie Diabetes, Rheuma, ADHS oder Morbus Crohn. Für ihre Familien bedeutet das ein ständiges Navigieren zwischen medizinischen Anforderungen, schulischen Herausforderungen und dem Wunsch nach einem möglichst normalen Alltag. Viel zu häufig erleben Eltern, dass schulische Inklusion zwar politisch gewollt ist, im Alltag aber an Bürokratie, mangelndem Wissen oder schlichtweg fehlender Zeit scheitert – mit teilweise gravierenden Folgen. Unsere Erfahrung im Kindernetzwerk zeigt: Viele Eltern wenden sich an unser Beratungsteam, wenn sie bereits zahlreiche eigene Lösungsversuche unternommen haben, aber im Schulsystem keine ausreichende Unterstützung finden. Die Themen sind vielfältig: Häufige Fehlzeiten: Eltern fragen, wie ihr Kind trotz Krankheit am Unterricht teilhaben kann – und gleichzeitig gesund werden darf.Nachteilsausgleich: Individuelle Lösungen sind gefragt, doch oft stoßen Familien auf starre Regelungen, die nicht ausreichen.Nichtversetzung und soziale Isolation: Wird ein Kind wegen längerer Krankheit nicht versetzt, droht zusätzlicher Verlust von Freundschaften und sozialem Halt.Mangelnde Rücksichtnahme: Immer wieder hören wir, dass gesundheitliche Bedürfnisse in Schulen ignoriert werden – manchmal mit Ablehnung oder gar Ausgrenzung.Als Vorsitzende des Kindernetzwerks betont Susann Schrödel: „Chancengerechtigkeit für chronisch kranke Kinder ist kein Wunsch – sie ist ein Recht.“
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