Entstanden ist die Broschüre in enger Zusammenarbeit mit Inkluencern und der Jungen – Selbsthilfe – starke Stimmen junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen
Berliner Appell Wahlprüfsteine Inklusive Kinder- und Jugendhilfe Junge
Die Deutsche Gesellschaft für Kinderhospizarbeit (DGKH) bietet nun die Möglichkeit zur Anmeldung für die bevorstehende Fachtagung.
Berliner Appell Wahlprüfsteine Inklusive Kinder- und Jugendhilfe Junge
Hier listen wir unsere aktuelleren Stellungnahmen der letzten beiden Jahre auf: Politische Stellungnahmen des Kindernetzwerks Stellungnahmen, die unter unserer Mitwirkung in den Kommissionen des Bündnis für Kinder- und Jugendgesundheit (BKJG) erstellt wurden, wo wir Mitglied sind Stellungnahmen, die in Kooperation mit dem Kindernetzwerk entstanden sind.
Beratung Projekte Stellungnahmen Politische Arbeit Junge
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Das Versorgungsforschungsprojekt PedSupport formuliert erstmals Anforderungen für bedarfsorientierte Formate e-Health-basierter Unterstützungsangebote für Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im ersten Jahr nach Diagnosestellung. Das Konsortium entwickelt einen Werkzeugkasten mit wissenschaftlichen Ergebnissen, Instrumenten und Empfehlungen zur Optimierung bestehender e-Health-Lösungen sowie deren besseren Verknüpfung mit Versorgungsleistungen der gesetzlichen Krankenkassen und weiterer Träger. Die Ergebnisse liefern Grundlagen, diese Familien zukünftig mit passgenauen und zeitgerechten e-Health Angeboten zu unterstützen. Im Auftrag des Fachbereichs Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (Principal Investigators: Prof. Freia De Bock, Dr. Adrienne Alayli)
Beratung Projekte Stellungnahmen Politische Arbeit Junge
Mit unseren Projektpartner:innen entwickeln wir innovative Ansätze, um die Selbsthilfe zu stärken und Versorgungslücken zu schließen.
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Das Projekt „Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen – Identifikation von Einflussfaktoren und Konzeptprüfung“ unter der Leitung von Prof. Dr. Laura Inhestern am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf befasst sich mit der Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen (SE). Das Projekt zielt darauf ab, die Versorgungskoordination bei SE zu untersuchen, zentrale Akteure und Einflussfaktoren zu identifizieren und die bestehende Taxonomie für die Versorgungskoordination bei SE im pädiatrischen Bereich anzupassen. Die Methodik umfasst qualitative Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen sowie Fokusgruppen mit Leistungserbringern, um Einblicke in die Problembereiche und potenzielle Interventionen zu gewinnen. Durch die Anpassung der Taxonomie wird eine Grundlage für die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Versorgungskoordination geschaffen, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Im Auftrag des Instituts und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Beratung Projekte Stellungnahmen Politische Arbeit Junge
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Die Selbsthilfearbeit zu vereinfachen, ist eines der großen aktuellen Anliegen unserer Mitgliedsorganisationen. Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei nach bestem Können, oftmals fehlen allerdings Ressourcen und Expertise. Dies zu ändern ist das Ziel des geplanten dreijährigen Projektes: Auf der Ebene der Organisation möchten wir unseren Mitgliedern dabei helfen, ihren Wissensstand zu erweitern bzw. bei Problemen beratend zur Seite zu stehen. Beispielsweise, wie man Anträge zur Projektförderung stellt, die Finanzen eines Vereins verwaltet, eine Satzung aktualisiert, Ehrenamtliche absichert und, wenn erforderlich, Hauptamtliche einstellt. Auf der Ebene der betroffenen Familien möchten wir der Selbsthilfe krankheitsübergreifende Informationen in Ergänzung zu ihrer krankheitsspezifischen Beratung anbieten. Wir wollen Selbsthilfeorganisationen für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern stärken, indem wir ihnen individuell helfen können sowie zu deren Partizipation und Rechtsdurchsetzung beitragen können. Förderer: GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
Beratung Projekte Stellungnahmen Politische Arbeit Junge
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