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Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorgestellt.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Politikportal/2023/Unser-politischer-Forderungskatalog.php

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorgestellt.
Hier finden Sie den Berliner Appell in leichter Sprache

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien … Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ werden wir auf der Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorstellen.  

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Pressekonferenz-Der-Berliner-Appell.php

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien … Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ werden wir auf der Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorstellen.  
Hier finden Sie den Berliner Appell in leichter Sprache

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) wurde vor ca. 30 Jahren von Raimund Schmid, Professor von Voss und Gerd Thomas, damaliger Generalbevollmächtigter der Fresenius AG, gegründet. Anlass war das Wissen um Kinder und Jugendliche, die „irgendwie anders“ waren, meist nicht in die bislang geltenden medizinischen Raster passten und in der damaligen Schul- und Arbeitswelt leicht scheitern konnten. Sie hatten keine Fürsprecher, keine Lobby.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Themenportal/2022/30-Jahre-Kindernetzwerk-e.V..php

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) wurde vor ca. 30 Jahren von Raimund Schmid, Professor von Voss und Gerd Thomas, damaliger Generalbevollmächtigter der Fresenius AG, gegründet. Anlass war das Wissen um Kinder und Jugendliche, die „irgendwie anders“ waren, meist nicht in die bislang geltenden medizinischen Raster passten und in der damaligen Schul- und Arbeitswelt leicht scheitern konnten. Sie hatten keine Fürsprecher, keine Lobby.
Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen – in deutscher Sprache

Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Datenbank.php

Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
ermöglicht – z.B. durch die Verwendung der Leichten Sprache

Das Kindernetzwerk hat durch Interviews mit Vätern in der Selbsthilfe herausfinden wollen, wie sich Väter genau in der Selbsthilfe einbringen, was andere Väter davon abhält, sich in der Selbsthilfe einzubringen und was ihre politischen Wünsche für eine funktionierende Selbsthilfe sind. Einer von ihnen ist Nicolas Lorente von SCN2A Germany e.V. und SCN2A Europe

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Ich-bin-ein-Helfertyp.php

Das Kindernetzwerk hat durch Interviews mit Vätern in der Selbsthilfe herausfinden wollen, wie sich Väter genau in der Selbsthilfe einbringen, was andere Väter davon abhält, sich in der Selbsthilfe einzubringen und was ihre politischen Wünsche für eine funktionierende Selbsthilfe sind. Einer von ihnen ist Nicolas Lorente von SCN2A Germany e.V. und SCN2A Europe
die Fragebögen nur auf Englisch bekommen und die Sprache

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Themenportal/2023/Erwachsene-Geschwister.php

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oder Erwachsenen befinden sich in einer besonderen Lebenssituation. Sie sind in ihrem Leben durch ihr besonderes Familienleben geprägt – auch im Erwachsenenalter. „Unsichtbarkeit” oder zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei häufige Herausforderungen für diese. Im Erwachsenenalter kommen neue Aufgaben dazu, wenn etwa die bisher verantwortlichen Eltern selbst zunehmend weniger in der Lage sind das erkrankte Geschwister zu betreuen. Häufig sind es dann die gesunden Geschwister, die Betreuungsangelegenheiten übernehmen.
Publikationen/DE/Betreuungsrecht.html, in leichter Sprache

Im knw Kummerkasten können sich betroffene Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz niedrigschwellig online an das knw wenden. Die Anfragen können mehrsprachig und online über die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung durch die knw Beratung werden sie – vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren nicht nur die Anfragenden selbst, sondern auch weitere Betroffene mit dem gleichen Problem anhand der veröffentlichten Antworten zu den bereits gestellten Fragen.

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2023/Kummerkasten.php

Im knw Kummerkasten können sich betroffene Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz niedrigschwellig online an das knw wenden. Die Anfragen können mehrsprachig und online über die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung durch die knw Beratung werden sie – vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren nicht nur die Anfragenden selbst, sondern auch weitere Betroffene mit dem gleichen Problem anhand der veröffentlichten Antworten zu den bereits gestellten Fragen.
Daher übersetzen wir ihn in die Sprachen Deutsch, Englisch